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2020-11-01

沒有太陽的樂趣:夜行兒童等待一年一次的日落露營|cacao 可口雜誌

「 我原本想要拍一部關於夜晚的短片。我想要找到一種東西,它只存在在夜裡,和黑暗有一種特殊的關係。」紀錄片導演、攝影師麗莎·曼德魯普(Liza Mandelup)談起她的短片《日落》( Sundown)開始的緣由。在為短片故事做研究時,她發現了「日落露營」( Camp Sundown)這個場所。有一群特殊的孩子,他們的皮膚對陽光嚴重過敏,無法像其他孩子那樣享受在白天玩耍的樂趣,他們被稱為夜行兒童。他們每年都在等待一年一度在日落露營中,和其他患病的孩子們一起,如同正常人般享受屬於他們的夜晚。

《日落》( Sundown)短片

「日落露營」位於紐約Craryville區,該營地於1995年開業,這個場所是專門為著色性乾皮病(Xeroderma Pigmentosum Society,簡稱XP)青少年設立的。這個營地表面上看起來和其他營地沒什麼差異,但唯一的不同就是,所有的活動,都要等到日落才會真正開始。正是在這個營地裡,很多孩子第一次意識到,原來世上還有很多和自己一樣害怕陽光的人,而更重要的是,他們找到了屬於自己的社群。著色性乾皮病是一種遺傳性皮膚病,從出生起,患病兒童的皮膚就會對陽光嚴重過敏。在這個日落才開始的營地,夜行兒童們在夜晚的掩護下游泳,玩耍,看電影和烤棉花糖。

紀錄片導演、攝影師曼德魯普聊起拍攝這群夜行兒童的開始:那個夏天,我受邀到營地裡體驗一段時間。和營地裡孩子們相處真是一段神奇的經歷。對他們來說,在那裡度過的時間是那麼寶貴。那段時間是一年中,唯一可以和其他有同樣病症的孩子一起度過的時光,而他們都不能接觸陽光。所以,拍攝中的分分秒秒都像是在記錄一個轉瞬即逝的奇異事件。

那裡就像奇特的烏托邦一般,就像是那些孩子幻想出來的一個奇幻島。要是有一個專門為他們設計出的世界,就應該像那個營地一樣。圍繞營地而產生的這個社群,將病痛轉變為積極的力量,減輕了這些孩子所體驗的掙扎與苦痛。

「只有稍微接觸一下陽光,暴露一點點,就會發病,就好像,有一百萬隻蜜蜂同時在蜇你。」

在影片中,看著夜行兒童講述著自己:有時候我會覺得自己挺孤單。因為在家鄉,我連一個和我一樣的人都不認識。我的家人很愛外出,但是我不能和他們一起。所以我就是在晚上,做一般人白天做的事情。很難,但我必須要適應。我寧願待在一個地方,一切都在晚上進行。這些患有著色性乾皮病的孩子們,很難融入正常社會的生活週期,甚至不能盡情享受和家人相處的時間。和常人完全顛倒的生活節奏,加重了這些夜行兒童的孤獨感和對人群的疏離感。

「每次來到這裡,我會覺得自己很正常。在這裡,你不用獨自一人。如果沒有這個營地,我不會走到今天。」

「德克薩斯州有很多冶煉廠,在那裡,看不到這麼多星星,還有月亮,這裡的月亮總是很大。這裡就好像我的天堂。」 這些夜行兒童盡情的在夜空下玩耍,彷彿這片隱蔽的樹林營地,成了獨屬於他們的現世烏托邦。

很多患病的孩子,已經堅持參與日落露營很多年了。這種一年一次的活動,就好像是屬於他們的年度狂歡。他們在這裡可以無所畏懼的說出自己的苦惱,也能夠獲得如家人般的慰藉。「他很擔心,怕他挺不過去。有時候,感覺特別不好的時候,他會給我發訊息。他發給我的一般是討論他的癌症。」這是當其中一個男孩聽說他常來營地的朋友,患上黑色素瘤時所說的話。當導演拍下這些片段時,心中百感交集:我理解他說的事,但是我沒法想像他的感受。因為我自己沒得這個病。我只能讓我們共處的時光盡量美好。一些營地輔導員,他們自己是XP生活的老手,他們總是對其他的夜行兒童說「雖然生活並不容易,但總會找到一縷月光。 」

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