才華洋溢的插畫家賈斯蒂娜.格林(Justyna Green)以自身罹患子宮內膜異位症的經歷,繪製成一本名為《Raw》的漫畫雜誌,邀請讀者一起感受她的疼痛、生活遭遇的誤解與窒礙,以及求醫屢獲失敗的遭遇;事實上,醫界對於子宮內膜異位症的生成仍未全然掌握,甚至比喻其為「謎樣的疾病(Enigmatic diseases)」,2015年的一份研究顯示,全球估計有1080萬人罹患子宮內膜異位症,有6-10%的婦女尤其深受此病症困擾,多好發於30-40歲。藉由《Raw》的出版面世,格林希望有更多人對於女性生殖系統疾病有更全面與廣泛的認識。

疼痛的孤獨,孤獨的疼痛
《Raw》以26頁的篇幅講述格林被診斷患有子宮內膜異位症的歷程,雖然是非常個人化的故事,卻精準點出了子宮內膜異位患者的普遍感受,特別是診斷前的負面經驗,由於不真正了解自己的病灶來源,痛苦隨之而來,初期往往選擇忽視,進而感覺到孤獨,並有可能會被專業的醫療人員否定;子宮內膜異位症會導致骨盆腔疼痛和不孕,其中骨盆腔的疼痛從輕度、重度甚至會伴隨刺痛感,往往發生於骨盆兩側、後背下方、直腸或是腿部,弔詭的是,疼痛程度與患者病情嚴重程度無關,有些患者會感覺輕微疼痛,有些人甚至對疼痛無感,更嚴重者不僅需要承受巨大疼痛,還會導致情緒壓力連帶影響正常生活。而格林就是面臨較為辛苦狀態的實例。
格林提到目前在英國每10名婦女就有一名患有子宮內膜異位症,但平均診斷時間為8年,該病長期在英國醫療系統下被忽視,主要原因不離當地對於該病的認識與研究太少,「這本《Raw》肯定是對子宮內膜異位症展開認識的管道之一,但對我來說,創作這本書更像是撫慰患者的工具,使他們不要感到那麼孤獨,因為要人們同理這種病症真的相當困難。」
疾病並不可怕,可怕的是認知不足
翻開《Raw》,漫畫中的主人翁從第一次經歷了嚴重的經痛開始娓娓道來,在色彩鮮豔濃稠的色調中細細刻畫自身慘痛歷程,例如在無數個日常中得承受一般人難以想像的疼痛、看病時的錯誤診斷,到發現什麼是子宮內膜異位症,最後終於鼓起勇氣轉診至婦產科,以及接受確立罹患子宮內膜異位症的診斷—雖然事後感到欣慰,但同時也無法擺脫恐懼。在閱讀漫畫內容時,讀者很難不隨著格林的真誠告白而感到糾結,「這種病真的很可怕啊!」恐怕會是人們閱讀完後最赤裸的共同感想。
她經歷了這堪稱困難的一切,畫畫於她而言是情緒的絕佳出口,起心動念讓大眾更加了解此疾病,也是一直以來她欲表達與推動的,「在我的旅程中,我發現很難具體描述子宮內膜異位症的感覺,也不能解決找到有效的方式解決疼痛的嚴重程度,以及對心理狀態的影響。但是透過圖像,我發現溝通起來頓時變得相對容易,無論疼痛是以像觸角的型式纏繞在我的腹部,或是陷入誤診迷宮時的無限迷惘。」
接下來《Raw》的第二部,將會更聚焦在書中主人翁從診斷到接受腹腔鏡檢查的過程,以及透過身體意識挑戰克服心理建議的議題,而在第三部會著重醫療體系以及對於個人而言更深層的生命議題,涵蓋腹腔鏡檢查、康復到整體醫療體系的深思討論,和究竟該不該生孩子的恐懼。看似是一本女性必讀的漫畫,然而子宮內膜異位症,有更多層面需要公眾共同理解,如此對於患者才能創造出包容與友善的空間。


▌整理報導:林圃君|圖片來源:Justyna Green
