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2020-09-26

環境敏感症: 「感覺是真實的」 不了解的你,是否理解與接受|cacao 可口雜誌

當溫柔的光線在你看來如聚光燈一樣讓你想躲開;而日常生活的聲音令你感到刺耳難受,你開始變得焦慮而且痛苦,這些平常小事困擾著你,可能源自於你是高度敏感的體質。

傑克·克雷文(Jack Craven)早在6歲時,就向母親傾訴了想死的念頭。他認為上帝創造他就是一個的錯誤,為什麼不直接去死?他的母親羅莉·克雷文(Lori Craven)則表示,她不能理解為什麼她的孩子在這個年齡會思考這樣的問題,反問著別人:你能想像你的孩子說出這樣的話嗎?

如今,12歲的傑克患有感覺處理障礙(sensory processing disorder,簡稱SPD)。這個診斷目前尚有爭議。一些醫生認為這種病並不存在,而另一些認為SPD確實存在的醫生則認為感官問題影響了我們之中5%到16%的人。對於這些人來說,他們會對燈光或聲音過度敏感,還有一些人會覺得愛撫像砂紙撕裂他們的皮膚,還有一些嬰兒會尖叫著不睡覺,除非他們被筆直地緊緊固定住。這意味著我們所認為的正常的生活對於這些患者來說是不可能實現的。

當傑克還是一個蹣跚學步的孩子時,就發現任何聲響大的地方都讓他難以忍受。羅莉回憶說:只要在一個有噪音的環境下,他就會有尖叫,事實上,主要的噪聲就是他的尖叫。在學校裡,他會因高度緊張而定住。他是個聰明的孩子,但周遭環境讓他無所適從。他回家時告訴媽媽,學校裡的其他孩子說他蠢,說他是個啞巴。現在,羅莉在家裡親自教他,無論他們做什麼,都必須考慮傑克的敏感性。

儘管生活中困難重重,但一些成年SPD患者和一些SPD患兒的父母報告了這些SPD患者還有一種優勢。除了對生理感知更敏感外,他們對其他人的情感也更加敏感。對研究人員來說,這個現像很有趣。感覺處理這一現象,會有助於我們對 「敏感」 的人的性格進行解釋嗎?SPD患者是否可能處在極端的,作為進化優勢的敏感譜呢?

「在現在這個房間裡感覺如何?好可怕!這房間太糟糕了!我試著不去關注燈光,防止燈光打擾到我。我試著不去聽自己喉嚨裡的迴聲,但它們無處不在,在空氣中,甚至從牆上反射回來。我們坐在這個缺口前面,所以我在空中漂浮著,我的一部分要飛走了,我希望這不會讓我在上台的時候被搞砸……我猜門是鎖著的?並沒有人進來,對吧?」

在芝加哥一個寒冷的午後,瑞秋·S·施耐德(Rachel S Schneider)描述著她在進行公開演講之前、在等候室內復雜的心理活動。倘若這樣就令她感到如此不適,那麼從她從紐約搭乘飛來的航程中豈不是如同遭受酷刑?對此,她並不否認。

2010年,當施耐德被診斷為SPD患者時,只有27歲。對於她來說,這意味著她對光和聲音極度敏感。沒有人喜歡指甲劃過黑板的聲音,也沒有人喜歡暴露在聚光燈下。但正常的光亮,對於施耐德來說幾乎等同於聚光燈。甚至一些小迴聲也如同指甲劃過黑板的聲音一樣侵擾著她。此外,她還在一種更加鮮為人知的感受中掙扎,即本體感受—— 即可以感知身體各部位在空間的具體位置。因此,她十分樂於享受身體有壓力的感覺(她表示:我大概是一個極端派!)。

自從她衝進房間後便十分亢奮,激動不已(由於她接下來要出席的研討會)又焦慮不安(由於她的談話,旅行,這次面談以及這個房間)。當我們討論到最近針對SPD進行的神經學研究時,她幾乎把拳頭鎚在桌子上。她說:這是重點!當我第一次聽到這個消息時,我很興奮,我簡直想要舉辦一個遊行!但短暫的停頓後,她又說:我不喜歡遊行。

施耐德的這場遊行應當為加利福尼亞大學舊金山分校(UCSF)的教授艾麗莎·馬爾科(Elysa Marco)而舉行。馬爾科是一名兒科神經學家,現在是公認的SPD專家。雖然六年前,她對這一症狀甚至還未曾耳聞。然而從那之後,她開始更多地探究感官問題對許多年輕患者的影響。

在她的診室裡,她發現孩子們遇到一系列大腦相關的障礙。她說:許多家長都來向我諮詢,我也想與他們談談孩子的癲癇症狀、頭疼和自閉症孩子的語言問題。並且家長們也想對此一探究竟。

但是他們想談論的是每一天每一分鐘發生的事情,因為和這些孩子一起生活實在太困難了。他們無法讓孩子進浴室洗頭,因為孩子不讓家長們摸他們的頭;他們也不能為孩子穿上衣服,因為孩子會因為觸碰而尖叫得要人償命;他們甚至不能在廚房用攪拌機做湯,因為孩子會捂著耳朵跑出去。

60年代,簡·埃爾斯(Jean Ayres),一位在加州就職的職業治療師和教育心理學家,首次發現了SPD (她稱之為 「感覺統合失調」 )。通常,SPD患者的感官正常工作時,他們的大腦並不會對那些器官發出的信號作出回應。雖然許多人對一種或兩種以上的感官反應過度,但有些SPD患者則 「反應遲緩」 (他們渴望一種或多種感官的刺激)。他們對一些感覺反應遲緩,但對其他感覺又過分敏感。

露西·簡·米勒(Lucy Jane Miller)是埃爾斯的學生之一,已經對SPD進行了長達30多年的研究。她現在是兒科學教授,就職於科羅拉多州的洛基山大學,身為SPD基金會創始人,她開發了該疾病的診斷評估量表,協同其研究治療,並儘其所能宣傳SPD以增進人們對這種疾病的關注和了解。儘管她孜孜不倦地努力希望把這一疾病列入 「精神障礙診斷與統計指南」 (DSM,被譽為精神病學家和心理學家的聖經)中,卻一直未能如願。

2008夏,米勒在隸屬於加州大學戴維斯分校醫學研究所的神經發育障礙學會做了一個關於SPD的報告。艾麗莎·馬爾科也是聽眾之一。馬爾科回憶說:此時我就像被一道耀眼的光芒點亮了,十分激動。我想我應該從這個方面入手,來治療我的那些孩子們。

報告結束後,她走到米勒跟前,告訴她自己已計劃在UCSF研究自閉症兒童的大腦,也許她也可以利用大腦成像來研究SPD。米勒幫助馬爾科爭取到了所需資金,隨後的研究徹底改變了瑞秋·施耐德的生活。

第一次實驗結果發表於2013年,實驗中使用磁共振成像(MRI)來觀察SPD患兒與另一組無障礙的對照組的大腦。結果顯示出兩組腦結構中的顯著差異,主要在與大腦後部涉及視覺、聽覺和触覺數據處理的連接區(2016年時發布了更多後續調查結果以支持他們的發現)。

2014年發表的第二篇文章將SPD患兒與自閉症兒童進行了比較,因為兩個患者群體之間存在交叉重疊的部分。據估計,多達90%的自閉症患者也有感覺處理方面的問題,但馬爾科想要確認SPD是否是獨立於自閉症而單獨出現的疾病。

雖然有一些相似之處,但她也發現了兩者之間的顯著差異:SPD患兒的白質(將大腦中與感覺相關的各區域連在一起的接線)較少。並且自閉症兒童處理面部情緒的腦迴路中受到了一些損傷,而SPD患兒卻沒有。正如施耐德所說:第一個研究讓我們確認了SPD的存在。但與自閉症進行了比對之後,你猜我們發現了什麼?這兩種疾病的患者大腦看起來是不同的!

這些研究對於施耐德是至關重要的,因為它們證實了SPD是一種神經障礙。她表示自己窮極一生與這些病症抗爭,現在的自己是一個溫暖友善且外向的人,但在她孩童時期,由於社交聚會對於她來說實在是無法承受,因此總是畏縮在家,很難適應校園生活。她甚至在街上出現了 「人體關機」 的症狀,並被診斷為驚恐發作,直到27歲才知道SPD,那時SPD還未被廣泛接受。之後直到腦成像研究的發表,她才首次認識到自己的疾病和一般的疾病是不同的。

然而,對於SPD這種疾病的存在還是有反對的聲音。2012年,美國兒科學會發表聲明說:目前尚不清楚有感官問題的患兒是否具有與大腦的感覺通路相關的實際障礙,也不清楚這些問題是否是由於潛在的發育障礙引起的。 例如自閉症,ADHD (attention deficit hyperactivity disorder,注意缺陷多動障礙),以及焦慮症。即使馬爾科發表瞭如此突破性的論文,許多兒科醫生持謹慎態度。

UCSF的兒科教授托馬斯·博伊斯(Thomas Boyce)對此持懷疑態度,但並非不屑一顧。他說:毫無疑問確實有問題出現,也許是感覺處理障礙……我只是覺得我們還不夠了解其原理。

感官過度敏感性在兒童時期並不少見。對美國家長的一項調查發現,有16%的兒童對某種形式的感官刺激 「過度響應」 ,基於家長們的反映,還有另一個發現:至少5%的學齡兒童達到了SPD的判定標準。馬爾科解釋道:如果你帶你的孩子去放煙花,他們會摀住耳朵。之後回到家,他們就恢復了正常,那下次去就帶上耳塞吧。

但如果你不能帶他們去任何嘈雜的地方,或者每次你在房間使用吸塵器,他們都會連續尖叫幾個小時,再或者你把尿布放在他們身上,他們會尖叫著抓皮膚,那麼你就越過了孩子能承受的感官範圍了。

傑克·克雷文10歲時,媽媽羅莉帶著他去舊金山找馬爾科看病。他們住在城裡的一個崎嶇不平的地方。羅莉回憶道:我們一走出旅館,傑克就緊緊抓住我們的手,直發抖,他嚇壞了,說不喜歡舊金山!這裡有好多悲傷的人!在家裡時,羅莉、她的丈夫和他們的女兒對傑克所說的任何事情都抱以溫暖和包容的回應,不管多麼傷人。如果他們不同意傑克的某種言行,那麼 「我們就像手上放了顆未炸彈」 。

我們的感官為我們提供了關於包括其他人在內的整個世界的信息。我們通過面部表情、聲音語調與姿態,持續不斷地為自身的情感狀態提供視覺和聽覺上的線索。大腦會在瞬時亦或是潛意識中接收這些信息。塔尼亞·辛格(Tania Singer,主攻人類認知與腦科學,就職於位於德國萊比錫的馬克斯·普朗克研究所)是社會神經科學領域的先驅。在一個實驗中,她發現約1/4的志願者表示即使只是看著其他人緊張,自己的應激激素皮質醇水平也會有所上升。這就是所謂的潛意識下的 「情緒傳染」 。

舉個例子,倘若視覺和聽覺數據提供了關於他人恐懼或憤怒的信息,不難想到像傑克那樣感官敏感的人將獲得更多信息並對此作出更強烈的反應。這也同樣適用於施耐德所說的:如果有人走進房間,我馬上就能了解他們的感受,以及我該如何去感受他們。

普遍觀點認為,情緒傳染是基於同理心——理解他人的感受和分享他人的情感。有研究表明了其中的聯繫:辛格發現,容易被他人的情緒所感染的人在調查同理心的問卷調查中得分更高。

辛格並未研究過SPD患者。但艾爾莎·馬爾科對於過度反應的SPD患者處於環境(包括其他人在內)普遍敏感度的極端的說法是接受的。她還有另一種視角來看待SPD:極端的蘭花(環境敏感性)。

向非心理學家的人提問:敏感的人是怎樣的人?他們可能會說這樣的人容易被嘲諷傷害的,會為電影中的悲傷或是快樂的時刻哭泣,相比於聚會更享受一個朋友、一本書的陪伴。心理學家則不會用這種方式來定義這個詞(雖然為電影而哭泣,享受詩歌,逃避聚會這些特徵仍然適用)。

在安靜的小鎮蒂伯龍(Tiburon,位於馬林縣,舊金山海灣對面)的一家咖啡館裡,心理學家伊萊恩·阿倫(Elaine Aron)解釋著敏感的人對於她意味著什麼。她說: 最重要的就是他們能夠更加深入和全面地處理信息。很多時候,人們注意到的事情只是他們的表面行為,比如說由於噪音太大而引發的煩躁和哭泣,或是不喜歡衝動地作出決定,但在這些表面現象之下卻有著更加深層次的信息處理過程。

阿倫開創了高度敏感者(highly sensitive person,HSP)的科學研究,她認為這是一種獨特的人格——以 「感官處理敏感度」 為基礎,這種特點存在於100多種不同種類的動物裡,並非僅在人類之中。它與內向不同(約有30%的調查對像都是外向的人)。但高度敏感的人和動物通常會更加謹慎地處理狀況,包括社交互動。他們會停下來反思,而不是魯莽行事。並且他們會更注意周遭環境,可以充分利用這些信息來幫助他們生存下去,理想地說,是茁壯成長。

她的評估表裡有27條陳述,用於判定某人是否屬於此類人,要求你勾選出符合自己情況的項目,例如:他人的情緒會影響我、我很注意避免觀看暴力電影和電視節目、我似乎對周圍環境很敏銳、我會因為噪音而感到不適、我很謹慎、我會認真安排自己的生活,以免遇到苦惱或無法承受的情況 。

阿倫微笑著說:我想我大概會把每一條都打上勾。事實上,在1990年她就被臨床醫師認為是 「敏感的」 ,最初就是由此而引發了她的好奇。

基於她和其他人的研究工作,她認為大約有20%的人是高度敏感人群,並且這個群體中有特定的敏感性,但其他人並非如此。她表示,我們大多數人根本就不「敏感」 ,而且這種差異與性別差異一樣顯著。這對人的影響是巨大的。

不只是阿倫將人們分為敏感型與非敏感型。托馬斯·博伊斯也將孩子進行分類,大約80%的孩子為「蒲公英」 ,即在任何不同的地方行為表現都基本保持一致,只要他們的環境不是極度嚴苛;另外20%則是對環境高度敏感的「蘭花」 。博伊斯表示, 「蘭花」 對於環境的要求更高。在艱難的環境中,他們表現得很糟糕。但在支持性的環境中,他們的表現實際上比蒲公英要好。

阿倫和馬爾科都對這項研究讚歎不已。阿倫認為博伊斯所指的「蘭花」就是她所謂的高度敏感者,博伊斯也十分贊成,並且表示:阿倫在大多數成年患者中觀察到的現象與我們在蘭花類型孩子中所看到的十分接近。

阿倫和博伊斯認為,人群中存在著包括HSP的不同心理類型是有利於種群進化的。那些密切關注環境的人會注意得更多,在某些情境下會做得更好。而大膽,愛冒險,尋求興奮的人格類型則更有可能在其他方面取得成功。對更敏感、更關注環境和更大膽、相對不敏感的從鳥類到魚類的廣泛動物觀察中,也證實了這一想法。

但是SPD患者屬於哪種類型呢?馬爾科認為,一些過度敏感患者是蘭花類型的最極端。阿倫則不能確定;她覺得他們是不同的類型。她認為SPD患者更容易被輸入的感覺擾亂分心,而非用它來獲取有關環境的有用信息。博伊斯也並不能確信這一點。雖然敏銳的感官是蘭花類孩子的特徵,但他認為蘭花類孩子的大腦功能還有其他的差異——這意味著他們更深入地處理環境方面的信息。

儘管如此,與博伊斯研究著同一群體的邁克爾·普洛斯(Michael Pluess,就職於倫敦瑪麗皇后大學,現任高級講師)在描述研究內容時,使用的是「環境敏感」 這個術語,而不是蘭花。他認為HSP上得分高的人,更有患SPD的可能性。

一旦病人被診斷出SPD,下一步就是治療——考慮到它潛在的好處,所以並不是消除其敏感性,而是盡量減少其帶來的創傷。目前,職業治療通常用於根據症狀設計具體方案。施耐德舉例說,在原地跳躍和對著牆壁做俯臥撑,有助於她歸於平靜,就像使用一個刷子刷刷她的四肢和軀幹一樣(在她坐下來與我交談之前就曾這樣做過)。

SPD的治療也可以使用抗焦慮藥物或針對多動症(Attention deficit hyperactivity disorder, ADHD)的藥物,但還有其他可行的選擇。馬爾科正與同事一起開發一款叫Evo的電腦遊戲這款遊戲旨在訓練注意力。他認為,大約40%的SPD患兒同時也符合多動症的診斷標準,如果能使用Evo來改善患者對刺激的注意力,那麼也可以提高其精確處理的能力。這款遊戲的研究結果尚未公佈,所以她不能透露更多細節,但她表示:我們都呈現了十分不錯的效果,還有一些大腦的變化。傑克·克雷文(Jack Craven)是參與這項研究的孩子之一,據他母親的報告,他處理視覺信息的能力有了很大提升。

馬爾科仍然在研究SPD的遺傳學以及SPD與自閉症、多動症相比較會有什麼差別。雖然這些疾病的診斷不盡相同,但它們的症狀時常有重疊。顯而易見,患者由於SPD,可能會一直關注粉絲點擊量或同桌鉛筆的划痕這樣雞毛蒜皮的小事,因此在學校無法集中精力,這樣的孩子往往會被認為是注意力缺失;或者如果一個孩子渴望感知身體各部位在空間的位置從而想要無休止地跑步,可能會被認為是過度活躍;再或者無法正確處理臉部視覺信息的孩子,可能難以理解別人的想法而被診斷為自閉症。

馬爾科表示:所有這些基於大腦的疾病,在遺傳學上都有重疊。這些分類只是對行為的描述。

對於施耐德來說,將SPD認定為一種特殊的障礙是至關重要的,因為這樣才能減少像她一樣成長起來卻不理解自己所面臨的問題並因此被解僱或是遭遇更糟境況的人。她現在是SPD社區的主張者。她出了一本書,有了一個網站和社交平台,許多病友相繼與她聯繫。

她使我聯繫上了位於佛羅里達州剛滿21歲的肖恩(Sean)。自從他記事起,SPD就一直與他如影隨形。在學校裡,他不會說那些燈讓他感到痛苦,因為這聽起來顯得十分怪異,所以他只說自己頭痛,但他的父母和老師認為這只是他翹課的藉口。2016年初,他告訴我他終於鼓起了勇氣向母親描述他每天的經歷。然而母親卻覺得他聽起來像個瘋子,她甚至認為她應該有一個比他更好更棒的兒子。

據施耐德說,肖恩的經歷並不是罕見。而許許多多像肖恩這樣的人以及他們的親身經歷,說服了運營SPD Parent Zone (向SPD患者的父母提供有用信息的組織)的施耐德和凱利·居立科(Kelly Jurecko),在2016年4月推出名為「感覺是真實的」 (Sensory Is Real)的新計劃,計劃宣言寫道:我們感官社區的人們都確信感官問題的存在,值得你的關注,理解與接受。

當我見到施耐德時,她正在芝加哥參加一個關於如何改善博物館、劇院和動物園等場所的感官處理問題的會談。陽光明媚的大廳裡擠滿了當地文化機構的代表們。她在前廳裡緊張地等待著,擔心著大廳的大理石牆面上令人不安的反光。但她知道她的丈夫喬什(Josh)(她只是半開玩笑地稱呼她為處理者)會幫她揉背,讓她平靜下來。

她告訴我,很多患有SPD的成年人都伴隨著繼發性焦慮。許多心理狀態與其相關,因為腦海中長時間迴盪著: 我不能這樣做,我是怎麼了,我不能這樣做,每個人都討厭我,我總是這麼難堪,人生如此痛苦和艱難,我不能這樣做。所以她試圖改變對話:你必須改變之前的做法,這聽起來似乎有點困難…但是,你可以的!

之後她走進了大廳,克服了牆上的反光和內心的焦慮,開始發言。

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